La Asociación ADELA conmemora este 21 de junio el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa para la que aún no hay cura porque se desconoce la causa. “No es que la sociedad sea insensible a la ELA, pero al tratarse de una enfermedad poco conocida es necesario conmemorar este día para darle visibilidad y concienciar a la población de la necesidad de dar apoyo”, señala la entidad.

Una de las formas de prestar apoyo es participar en los programas de voluntariado, como se promueve desde FEVOCAM, la Plataforma de entidades de voluntariado de la Comunidad de Madrid de la que forma parte la Asociación.

Las personas voluntarias son parte imprescindible del capital humano con el que cuenta ADELA; anualmente en torno a las 100 personas participan en los programas de voluntariado en la región, siendo la mitad de estos voluntarios fijos de la entidad.

Hablamos de personas con un perfil maduro, pues no es fácil tratar con una enfermedad como la ELA, y que se diferencia de otros tipos de voluntariado por su alto grado de compromiso e implicación a medio y largo plazo porque “la persona voluntaria crea un fuerte vínculo con el enfermo y sus familiares, y les ayuda a hacer frente la enfermedad y servir de respiro a su familia, pues es una enfermedad que crea mucha dependencia”, así lo declaraba la responsable del programa de Voluntariado de ADELA, María Jesús Cervelló.

El principal programa de voluntariado de la asociación es el de Acompañamiento a personas enfermas. Asimismo, la organización cuenta con voluntarias y voluntarios que imparten clases de yoga o reflexología como forma de reducir el estrés, o que participan en las actividades de ocio y salidas culturales.

ADELA se encarga de prestar apoyo y asistencia a los enfermos de ELA y a sus familiares, a la vez que promueve las investigaciones sobre la enfermedad. El jueves, 21 de junio, la Asociación organizará una Jornada Científica con la colaboración del Centro de Investigación Biomédica en Red. Enfermedades Neurodegenerativas (CiberNed) y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). Intervendrá profesionales médicos que tratarán temas como la relación entre la genética y la ELA.

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